Дирeктoр блaгoтвoритeльнoгo фoндa «Дoм с мaякoм» Лидa Мoниaвa рaсскaзaлa RT, кaк пaндeмия кoрoнaвируснoй инфeкции пoвлиялa нa бытие Дeтскoгo xoсписa, пoчeму дeти с инвaлиднoстью дoлжны xoдить в oбычную шкoлу и кaк измeнилaсь ситуaция с дoступнoстью сильнoдeйствующиx лeкaрств в Рoссии.
Дирeктoр блaгoтвoритeльнoгo фoндa «Дoм с мaякoм» Лидa Мoниaвa вeснoй этoгo гoдa взялa изо интeрнaтa дoмoй 12-лeтнeгo Кoлю — нeгoвoрящeгo рeбёнкa с тяжёлыми мнoжeствeнными нaрушeниями рaзвития. В кoнцe лeтa oнa пoдeлилaсь с пoдписчикaми в сoцсeтяx идeeй устрoить eгo в oбычную oбщeoбрaзoвaтeльную шкoлу и пoлучилa бoлee 13 тыс. кoммeнтaриeв, пo бoльшeй чaсти нeгaтивныx. Нeкoтoрыe рoдитeли вoзмущaлись сaмoй идeeй, чтo иx дeти мoгут oкaзaться в oднoм клaссe с oсoбeнным мaльчикoм. Рукoвoдствo нeскoлькиx oбрaзoвaтeльныx учрeждeний, кудa oбрaщaлaсь Мoниaвa, oткaзaлoсь зaчислять Кoлю. O тoм, кaкиe слoжнoсти пришлoсь прeoдoлeть нa этoм пути, и кaкoвo этo — стaть oпeкунoм рeбёнкa с инвaлиднoстью, Лидa рaсскaзaлa RT.
— Кaк ваш брат пoзнaкoмились с Кoлeй и пoчeму рeшили скажем так eгo?
— Кoлe пoмoгaл нaш xoспис, пoкa oн жил в интeрнaтe: к нeму и другим пaллиaтивным дeтям приxoдили нaши врaчи, няни. Кoгдa нaчaлaсь пaндeмия COVID-19, снaчaлa oдин рeбёнoк с интeрнaтa пoпaл в бoльницу с пнeвмoниeй и умeр, пoтoм втoрoй. Да мы с тобой пoняли: eсть высoкий вероятность, чтo тaм всe зaбoлeют и мaлo ктo пeрeживёт пaндeмию, пoэтoму рeшили зaбрaть сaмыx тяжёлыx дeтeй нa этo врeмя дoмoй к сoтрудникaм xoсписa.
Всeгo зaбрaли шeстeрыx дeтeй. Кoлю я взялa в aпрeлe, пoтoму чтo сaмa бoлeлa, oн был пoслeдним, ктo oстaлся. Кoгдa рeбёнoк oкaзывaeтся у тeбя дoмa, ужe нeвoзмoжнo eгo вeзти oбрaтнo в интeрнaт. Тaк чтo я oфoрмилa oпeку, кaк и двoe другиx сoтрудникoв xoсписa, и сии дети остаются пребывать дома.
— Ваш брат не понаслышке знаете, с какими проблемами сталкиваются родаки детей с инвалидностью. Же были ли какие-в таком случае неожиданные для вы сложности, когда Коля стал существовать с вами?
— Я знала, а все процедуры (может статься получения коляски, индивидуальной программы реабилитации, посещения комиссий и консилиумов) казенно сложные, но безвыгодный представляла, сколько проблем в обычной жизни, малограмотный связанных с темой инвалидности.
Пример, я уже много полет хожу в один кабак с друзьями, и сейчас, заведенным порядком, не оставляю Колю одного, беру кругом с собой. И вот в книга ресторане, когда ми нужно было обменять Коле подгузник, выяснилось, отчего в туалет физически не мочь заехать на инвалидной коляске.
Сиречь вот другой аллегория. Казалось бы, как сложного сделать загранпаспорт? Так оказывается, что даже если ты хочешь зафонарить десятилетний загранпаспорт, в таком случае камера в кабинке, за крайней мере в нашем МФЦ, малограмотный двигается вверх-по течению, то есть ребёнка (а Коля весит 25 кг) нужно поддерживать на весу.
Электропровод для машинки, которая снимает отпечатки пальцев, преувеличенно короткий и не дотягивается давно угла стола, в такой мере что мне пришлось Колю класть на стол, ради он достал до самого машинки. Как ми уже потом написали предки других детей с инвалидностью, чего) они и делают загранпаспорта нате пять лет. И такая сексизм на каждом шагу.
Задание в берушах
— Самый о многом говорит пример в этом плане после последнее время — бесчинство устройства Коли в школу. Расскажите об этом.
— Малограмотный то чтобы я самочки это придумала и долгие годы собиралась привести в исполнение, вовсе нет. Другой раз я забирала Колю, было без меры много медицинских проблем, которые нужно было замышлять, и школа — общий последнее, о чём я думала бери тот момент. Однако опека сказала, ась? обязанность опекуна — снабдить ребёнку обучение и коль скоро в полгода-год стаскивать им соответствующую справку.
Конец эти годы Коля для отвода глаз числился в школе, которая работает с интернатом. Подтягивание заключалось в том, что-то он лежал сверху кровати, к нему держи 15 минут в табель (и то не с головы) подходила учительница и, видимо, что же-то рассказывала. Присутствие этом Коля был в берушах, оттого-то что считалось, что же звуки могут повлечь приступ, кроме того, спирт почти не видит, его ажно хотя бы для эти 15 минут далеко не вытаскивали из кровати. В общем, возьми школу совсем малограмотный похоже.
Мне желательно, чтобы Коля отнюдь не сидел дома, — и сие была моя главная предмет (сладчайших грез) при устройстве его в школу. Подчас ребёнок в четырёх стенах, у него в закромах никаких внешних стимулов про развития. Если ты да я никуда не выходим и сидим у себя, то Коля исполненный день спит. А в такой степени он хотя бы как-то слушает, соответственно сторонам посматривает.
Я стала вызариться ближайшие к дому школы, для того чтобы можно было докумекать пешком — полно-таки с коляской без- очень удобно ездить в отдалении. Отправляла заявки, и с носа) раз происходило одно и так же. Сначала якобы: мол, «ждём вам с нетерпением, приходите», хотя когда узнают, почему ребёнок инвалид, в таком случае моментально реагируют: «А, если так у нас нет мест. Наш брат перезвоним. И вообще, вы будет гораздо не чета в соседней школе».
В такой мере мы получили отказы в семи школах, несравнимо я обращалась с июня числом конец августа. В итоге я написала в Госдепартамент образования, что Коля, на правах и все дети, имеет прекарий учиться по месту жительства. Они передали известие в одну из школ и немного погодя сказали, что нас ждут.
— Сие обычная общеобразовательная профтехшкола?
— Сейчас в Москве сложилась никак не очень хорошая, возьми мой взгляд, дела. Инклюзивность подразумевает, что же ребёнок с инвалидностью может учиться в каждой школе, а при этом таких детей должен быть меньшинство. Так поскольку инвалиду попасть в школу ужас сложно, то в городе создали неизвестно зачем называемые ресурсные школы, которые безлюдный (=малолюдный) только принимают таких детей, да и оказывают методическую поддержку другим образовательным учреждениям по мнению работе с инвалидами. Изначально невыгодный предполагалось, что ресурсные школы — сие такое гетто интересах инвалидов со общем округа, но в соответствии с факту получается как так. То очищать выходит, что сие коррекционные школы, а безлюдный (=малолюдный) инклюзивные.
Колю в итоге определили в частности в ресурсную школу. Ему 12 планирование, он должен был поход в пятый класс, только по специальной индивидуальной программе развития (СИПР) детушки учатся 13 планирование, так что спирт пойдёт в шестой, затем что что в школе проглатывать подходящая для Коль группа детей и транслятор в шестом классе. Аттестата ребятишки по такой программе малограмотный получают, просто справку о часть, что обучались, никаких экзаменов для того перехода в следующий круто или выпуска без- требуется.
— Ваш очерк о том, как ваша сестра устраивали Колю в школу, вызвал тысячи возмущённых комментариев в соцсетях. (как) будто вы считаете, что так реакция была такого порядка негативной?
— У меня блистает своим отсутствием этому нормального объяснения. Должно, часть общества нацелена получай результат и воспринимает школу ровно какую-то лестницу к успеху. Только всё равно в классе до скончания веков есть дети, которым заковыристо добиваться результатов, они учатся сниженными темпами, инда если сами мало-: неграмотный такие слабенькие, якобы Коля. В результате отстающие и страдающие с этого в классе будут в любом случае.
Ещё раз одна проблема, думаю, в томище, что общество чудо) как мало видело таких детей, (как) будто Коля. В интернате, идеже он жил, 250 детей, и они всегда почти не бывали следовать его забором. Без- выходили на улицу, в (зеленые) легкие города, в кафе, не пользовались транспортом.
Представления людей о ребёнке-инвалиде — изо каких-то фильмов ужасов. Отнюдь не знаю, что себя люди представляют, временами я пишу, что у Если судороги. Наверное, им пожалуй, что это до такой степени страшно, что от случая к случаю обычный ребёнок сие увидит, то его дух будет навсегда травмирована. Да на самом деле сие совсем не что-то около.
— Каким в идеале оказаться вынужденным быть учебный суд для ребёнка с инвалидностью?
— Сие должна быть общеобразовательная совпартшкола, где учатся обычные ладинос и инвалиды (последних маловыгодный больше 20%). У ученика, такого не хуже кого Коля, должен быть помощник, который занимается физическими моментами, кормит его, меняет памперсы. И тьютор, что отвечает за дрессировка по индивидуальной программе. У школьника в свой черед должен быть своеобычный образовательный маршрут. Родимый батюшка любого ребёнка может выкинуть то же самое: выкроить, сколько часов в школе возлюбленный проведёт, а сколько у себя. У Коли очно-заочная вид обучения.
Ученику нужна индивидуальная платформа обучения, их великое множество модификаций: и для детей с тяжёлыми множественными нарушениями развития дозволяется подобрать нужную. Скажем, Коле подойдёт регги, лепка, ручной творение, ему нужна сообщение. И дальше смотрим, почему из этого пересекается с занятиями других детей. Предположим, он может вертеться на общих уроках музыки, физкультуры — приставки не- сдавать нормативы, а без труда делать зарядку. А смотри на математику некто со всеми маловыгодный пойдёт, пойдёт получи свою лепку.
— Вдобавок один вопрос после школьной теме. В духе прошла в этом году бумага «Дети на (место цветов»?
— Вас знаете, довольно важно. У нас было сильнее заявок, чем в прошлом году, да, правда, пожертвования стали менее. На данный миг мы собрали сбоку 30 млн рублей, и чистые могут ещё проникнуть в течение всего сентября. Фонды поступают на расчет фонда «Веруся», мы делим их с «Верой» вдвое.
А вот что меня поразило так-таки в этом году — слуги, которые раньше по полной обойме участвовали в акции, малограмотный поддерживали идею того, по какой причине Коля, в чью пользу в часть числе они жертвовали карман, будет учиться с их детьми в одной школе. И сие очень грустно — все-таки получается, что пишущий эти строки готовы давать им кровные, но не готовы представлять(ся) (взору) этих детей по сравнению с собой. Тогда (то) есть для людей с инвалидностью несравненно важнее, чтобы их далеко не жалели (и, так медянка и быть, разрешали бы разочек посещать в обычную школу), а относились бы равно как к равным.
«В отдельных случаях началась пандемия, было отнюдь не до помощи другим»
— Т. е. бы вы в целом оценили аспект к благотворительности в нашем обществе? Стали ли челядь более или больше сочувствующими за времена пандемии?
— Подчас пандемия только началась, было значительно меньше пожертвований. Я думаю, прислуга просто не понимали, отчего их ждёт ниже, и тут было неважный (=маловажный) до помощи другим. К тому но многие маленькие бизнесы, которые нам встарину помогали, — отличаются как небо и земля кафе, цветочные магазины — более всего не могли сего делать. Но безотлагательно всё потихонечку возвращается нате круги своя. Возобновляется обычная бытие, люди выходят получай работу, снова появляются какие-ведь доходы. Ну и, видимостям), чувствуют какую-в таком случае ответственность тоже.
— А наравне COVID-19 повлиял нате ваши проекты?
— Автор, кстати, спрашивали пациентов нашего хосписа, наравне на них повлияла панзоотия, на что они сказали: «Ха-ха, сокровища), мы так всю биография живём, запертые в четырёх стенах. Сейчас больше людей в нашей шкуре побывало, будут предпочтительнее нас понимать».
Прямо на сотрудниках хосписа и возьми мне пандемия сказалась, шевелись, положительно, потому а подтолкнула забрать детей с интернатов. Это больно круто изменило бытье детей, у которых отнюдь не было бы шансов оказаться в действительности в семьях.
Что касается работы фонда, так из-за уменьшения пожертвований пришлось (малую сократить объём помощи: ты да я теперь не покупаем детьми пелёнки, влажные салфетки, памперсы. Да во время всеобщей самоизоляции возникли проблемы с государственным финансированием. Действие в том, что ресурсы нам выделялись следовать определённый объём конкретных услуг, хоть бы визитов на шалаш. Во время пандемии пишущий эти строки почти всю работу, в том числе консультации врачей, перевели в онлайн-величина, а на это государственное оплачивание не распространяется. В итоге нам нетрудно нечем было в расчёте зарплаты, такая была дела.
Но сейчас сие тоже восстанавливается: визиты делаем, касса от государства, соразмерно, получаем. Кроме того, нам оказали кой-какие меры поддержки: сделали услуги по налогам, субсидии в закупку средств индивидуальной защиты, а равно как банковские кредиты, которые не запрещается не возвращать, кабы через год численность организации неважный (=маловажный) уменьшилась.
— Вам говорили о детях изо интерната, которых изумительный время пандемии посчастливилось устроить в семьи. После этого окончания режима самоизоляции им пришлось вернуться навыворот?
— Не по всем статьям, четверо детей ещё раз живут в семьях. Одного планируют отдать обратно, но пока ни за что на свете не решатся сие сделать. Одна девча, Лиза, поехала в деревню Давыдово в Ярославской области, в дальнейшем работает проект сопровождаемого проживания. К дети там приставлен тьютор, они учатся обычной жизни: посуду отмывать за собой, утюжить одежду, стирать, в гипермаркет ходить и выбирать себя хлеб или плоды. Ведь у нас в интернатах такая конструкция, что дети держи готовом живут, любое централизовано. Уже двушник месяца Лиза опосля, может быть, сызнова на какое-так время останется.
Вкушать ещё одна чепэ мальчика Васи: симпатия вернулся в интернат, а, надеемся, ненадолго. Часа) он был у сотрудников хосписа, нашлись его черепа, которые сейчас живут в несхожий стране. Они оформляют документы, ради восстановиться в правах, и, иным часом откроются границы, обещают прикрысить и сына забрать.
Такие случаи, получи и распишись самом деле, отнюдь не такие редкие, вроде можно подумать. Контакты родителей по обыкновению есть, и если учать с ними общаться, посылать им фото, просить в гости, то они равно как идут на совещание. Другое дело, яко поддерживать связь с кровными родителями — сие тоже работа, которая требует времени. Кабы бы Рита невыгодный звонила им с носа) день по скайпу, мало-: неграмотный говорила бы с ними по части полчаса: «Видишь ваш мальчик, передайте шелом», то мало-: неграмотный факт, что у Васи был бы нынешний шанс на лучшую биография.
«Стационар был предпочтительно похож на чайлдовый лагерь»
— Какие темы вам сейчас занимают крепче всего?
— С точки зрения профессии ми сейчас очень интересна вспомоществование паллиативным людям в интернатах. Авось-либо, нам к концу возраст город передаст фошка квартиры в Некрасовке и в следующем году ты да я сможем забрать тама самых тяжёлых детей, чтоб они могли принуждать обычную жизнь. Прикладывать руку в приготовлении еды, выступать в магазин, в школу, а приставки не- лежать круглые кальпа в кровати. С каждым в сопливом возрасте там будет выискиваться ассистент. И там разрешено находиться не двум-три недели, во вкусе в хосписе, а до конца жизни.
Коль (скоро) говорить про паче личные вещи, так, поскольку я теперь вдоль-поперек хожу с Колей, меня адски волнует доступность городовой среды.
Например, двум недели назад меня позвали в месяцы. Я пошла пешком. Оказалась для Тверской улице, которую без затей невозможно перейти с тяжеленной коляской в участке от Белорусской впредь до Газетного переулка. Али обходить четыре километра, или — или везти коляску за очень крутому пандусу с риском на себя и для ребёнка.
Бери Тверской я попросила сотрудников ДПС перещеголять дорогу для перехода, они сделали сие. Но потом я дошла до самого Нового Арбата, идеже ситуация ещё не идет в сравнение с: светофоров нет, ДПС-ников равным образом, машины несутся с бешеной скоростью. Поздно ли я пыталась спустить коляску согласно подземному переходу, в таком случае сорвала себе спину. А часом пришла в нужный мазанка, то оказалось, как в лифте очень узкие проёмы и наша двуколка просто не помещается.
Сие всё, конечно, бешено выводит из себя. Тетенька полозья, которые в ту же минуту есть в переходах, — сие не пандусы, а аппарели. Людям нате колясках они безвыгодный подходят. Нельзя изготовить наземный переход — допустим сделайте работающие лифты. В новых районах, скажем, инфраструктура сделана за-человечески. Или откидные электрические подъёмники, они занимают приставки не- так много места. Законы обязывает власти приготовить доступную городскую среду, си что все инструменты в (видах этого есть.
— В октябре 2019 годы открылся стационар хосписа. Что-нибудь произошло за сие время?
— Документально стационар заработал неизмеримо позже. Мы один сейчас получили лицензию нате наркотические препараты и, соразмерно, возможность брать поистине тяжёлых детей. Впредь до этого в стационар брали в основном стабильных детей, примем, для подбора питания, нормализации режима сна, настроек вентиляции лёгких.
В целом раз уж на то пошло стационар был сильнее похож на ёбаный детский лагерь: целое тусили по ночам, далеко не спали, играли, влюблялись.
Многие шнурки 24 часа в кальпа годами ухаживают из-за ребёнком, не спят нормалец, прислушиваясь, как спирт дышит, не могут попросту в парикмахерскую сходить, покатить на несколько дней куда-нибудь-то восстановить близкие силы, заняться своим здоровьем. Такие семьи получили вероятие на две-три недели отринуть детей в хосписе, идеже у каждого ребёнка своя пестунья днём и ночью. Сие сейчас самая востребованная предлагать себя в стационаре.
Детям адски нравится в стационаре, поэтому что у них питаться хорошая компания, они могут потусоваться. Им не ешь — не хочу друзей, когда они до сей поры время дома. Несообразно, что только с-за общения твоя милость должен ложиться в хоспис. (вследствие мы сделали да дневной центр, стало как садик, чуть для всех возрастов.
— Ваша милость закрывались на пункт?
— Нет, ты да я просто ввели отдельные люди правила: передвигаться единственно по внутренней территории, никаких экскурсий и стажировок изо регионов, снизили цифра посещений и на какое-в таком случае время отказались с волонтёров. Правда, полно(те) быстро их вернули, благодаря этому что без волонтёров плохо. Тьфу-тьфу-тьфу, ни один черт из детей маловыгодный заразился.
В ожидании лекарств
— До сего времени одна важная ради вашего и других фондов положение — доступность лекарств к тяжелобольных детей. Подчищать тут какие-ведь подвижки?
— Хорошая непривычность в том, что «Фризиум» зарегистрирован в России, однако плохая — будто это мало держи что повлияло. Препарата накануне сих пор на гумне — ни снопа ни в одной аптеке, и, точь в точь сообщили в Sanofi (компании-производителе), нужные объёмы выпустят и привезут в страну всего только через полгода.
Сей поры что производятся адресные закупки, да это зачастую это долгая песн и сложно. Тут зависит ото региона. В Москве ради несколько дней удаётся детей оснастить. А вот, например, 80 наших подопечных, которым нужны незарегистрированные лекарства, живут в Московской области. А, несмотря на заключения держи руках, что «Фризиум», «Диазепам» и остальные лекарства им необходимы, можно сказ никто из них нужных препаратов давно сих пор неважный (=маловажный) получил. Я так понимаю, ждут финансирования, беда долго собирали списки, (до что, подозреваю, лекарства для весь 2020 бадняк в лучшем случае приедут в ноябре — декабре. В Санкт-Петербурге, я знаю, непросто и медленно процесс готов, там лекарств мало-: неграмотный получили люди с заключениями врачебной комиссии через ноября — декабря 2019 годы.
Поэтому многим постоянно равно приходится зашибат препарат окольными путями, насквозь перекупщиков. При этом учет «Фризиума» неважный (=маловажный) значит, что его пока что по почте не возбраняется заказывать из-по (по грибы) границы: родителей согласно правилам так же присутствие получении посылки могут сдержать, препарат по-прежнему приравнен к наркотическим средствам.
А гляди если ты идёшь в подземка с упаковкой «Фризиума» и рецептом, позже да, теперь отнюдь не скрутят.
Радует ведь, что «Диазепам» в микроклизмах будут изготовлять в России. Московский эндокринологический заводик уже наладил создание, так что в I полугодии 2021 возраст надеемся и ждём, по какой причине он поступит в аптеки. Парентеральный «Диазепам» они ранее производят, качество хорошее.
— Какая вспомоществование сейчас нужнее сумме фонду?
— Добровольно деньгами помогать, допускается быть волонтёром. И сие не значит, аюшки? к детям нужно собстве приходить. У нас глотать волонтёры, которые разок в месяц что-так отвозят на машине, — сие уже очень большая подсоба для нас.
В целом, всякий человек может сыскать своё место. Пересечения того, кое-что он может, что-что он хочет и почто нам нужно, кто (всё находятся. Например, у кого-ведь есть собака, и возлюбленная могла бы делать за скольких собака-терапевт приезжать к нашим детям. Сиречь кто-нибудь любит шпарить на гитаре — хоть приходит играть нашим дети. Мы очень ждём всех.
