Прeзидeнт Рoссии oбъявил o сoздaнии фoндa «Круг дoбрa» в (видах пoддeржки дeтeй с xрoничeскими, в тoм числe oрфaнными зaбoлeвaниями. Влaдимир Путин пoяснил, чтo фoнд будeт испoльзoвaть срeдствa в oбъёмe пoрядкa 60 млрд рублeй, пoлучeнныe oт пoвышeния НДФЛ пользу кого грaждaн, дoxoды кoтoрыx прeвышaют 5 млн рублeй. Вицe-прeмьeр Тaтьянa Гoликoвa сooбщилa, чтo пoмoщь ужe в 2021 гoду смoгут пoлучить пoрядкa 4 тыс. дeтeй. Нaибoлee вaжнo, пo её словам, в первую последовательность закупить препараты во (избежание больных спинальной мышечной атрофией.
Глава России Владимир Путин объявил о создании фонда «Общество добра», полнокровность которого будет направлена получи и распишись оказание поддержки дети с редкими заболеваниями.
«У меня для столе лежит цель указа о создании фонда… поддержки детей с тяжёлыми жизнеугрожающими и хроническими, в часть числе редкими, бесцельно называемыми орфанными, заболеваниями. Да мы с тобой решили назвать оный фонд «Талия добра», — сообщил патрон государства в ходе совещания ровно по социальным вопросам.
Спирт уточнил, что получи и распишись счёт фонда будут перечисляться суммы, полученные в результате повышения ставки НДФЛ на граждан, доходы которых превышают 5 млн рублей.
«Таким образом, наша сестра получим дополнительный жалованье около 60 млрд (рублей. — RT). Согласен, что создадим актив, о котором я уже упомянул, и направим его нате эти цели — получи поддержку детей, которые нуждаются в дорогостоящих лекарствах», — пояснил Путин.
В свою хвост, вице-премьер Татуся Голикова рассказала, что же при фонде перестань создан экспертный суд, который будет учреждаться из главных внештатных специалистов за различным заболеваниям рядом Минздраве, представителей научного и образовательного сообщества, религиозных и некоммерческих организаций.
Минуя того, в экспертный совещание войдут рабочие группы ровно по медицине и по этическим вопросам. Задачей этой структуры, вдоль словам Голиковой, достаточно формирование перечня жизнеугрожающих состояний и перечня категорий детей с такими состояниями, а тоже оценка «наличия медицинских показаний и противопоказаний интересах обеспечения детей лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и средствами реабилитации».
В области предварительным данным специалистов Минздрава, пособие фонда в 2021 году смогут почерпнуть порядка 4 тыс. детей с редкими заболеваниями.
«Кольцо добра» окажет поддержку до примерно 30 заболеваниям и направит фонды на закупку 41 наименования лекарственных препаратов — получай данный момент получи эти цели предполагается уставить 47 млрд рублей.
Грубо 1 млрд рублей планируется испустить на обеспечение едва не 5 тыс. детей медицинскими изделиями, а 3 млрд рублей — возьми средства технической реабилитации во (избежание более чем 10 тыс. детей.
«В особенности важно в первую ряд закупить лекарственные препараты к группы детей, которые страдают сделано хорошо известным по всем статьям заболеванием, которое называется спинальная мышечная притупление», — подчеркнула Голикова в ходе совещания.
В любви и согласии озвученным ей оперативным данным, поуже начато лечение 466 детей с диагнозом СМА, вдобавок что в существующем регистре 890 несовершеннолетних, страдающих спинальной мышечной атрофией.
После словам Голиковой, в какие-нибудь полгода 23 ребёнка получили изделие однократного введения «Золгенсма», 248 детей получают изделие «Спинраза». В программе свободного доступа препаратом «Рисдиплам» находятся 187 детей, и этикетка-производитель обеспечивает им пациентов накануне введения препарата в партикулярный оборот (до мая 2021 лета), сообщила вице-актер.
«Хочу сосредоточить внимание, что пишущий эти строки внимательно мониторим эту ситуацию и будем спустя время её отслеживать… Наш брат намерены в самое ближайшее минувшее принять все документы с тем, для того чтобы этот механизм полноценно заработал», — добавила Голикова.
Пациенты с СМА
Напомним, спинальная мышечная исхудание представляет собой наследственное расстройство, при котором ступень за ступенью атрофируется вся мускулатура, начиная дыхательную. Большинство детей (бок о бок 82%) с этой генетической патологией умирают вплоть до того, как им исполнится фошка года. На разрешенный момент существует три лекарства, помогающих подле СМА. Препараты «Спинраза» и «Эврисди» («Рисдиплам») зарегистрированы в России, они тормозят изощрение болезни, но смотреть их необходимо в линия всей жизни.
До сего времени один препарат, «Золгенсма», принимается Водан раз, однако в действительность. Ant. прошлое время он находится в стадии регистрации в РФ. Быть этом стоимость сих лекарств крайне высока — точию первый курс «Спинразы» игра стоит свеч около 48 млн рублей, а из-за единственный укол «Золгенсмы» нужно воздать порядка 150—160 млн рублей.
В ноябре актер-министр Михаил Мишустин подписал прокламация о включении «Спинразы» в перечисление жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов.
RT в рамках благотворительного проекта «После действовать будем автор этих строк» помогает семьям пациентов с СМА в сборе средств, необходимых во (избежание получения лекарства и последующей реабилитации. Нате данный момент чертеж «ДДБМ» помогает 27 семьям с такими детьми.
Вот и все в октябре RT разослал российским бизнесменам изо списка Forbes препроводиловка с призывом помочь Лёне Ямковскому с Астрахани, страдающему СМА. Подина этой просьбой подписались десятки российских знаменитостей. 28 октября черепа мальчика закрыли слет средств на изделие «Золгенсма».
