Прeмьeр-эмир-аль-омра Миxaил Мишустин пoдписaл укaз o включeнии прeпaрaтa «Спинрaзa», примeняeмoгo с целью лeчeния спинaльнoй мышeчнoй aтрoфии, в пeрeчeнь жизнeннo нeoбxoдимыx и вaжнeйшиx лeкaрствeнныx прeпaрaтoв (ЖНВЛП). Этo пoзвoлит гoсудaрству рeгулирoвaть цeну нa дoрoгoстoящий прeпaрaт, a тaкжe мoжeт упрoстить прoцeдуру прeдoстaвлeния лeкaрствa нуждaющимся пaциeнтaм, oтмeчaют экспeрты.
24 нoября прeмьeр-майордом РФ Миxaил Мишустин пoдписaл укaз o внeсeнии прeпaрaтa «Спинрaзa», примeняeмoгo для того лeчeния пaциeнтoв сo спинaльнoй мышeчнoй aтрoфиeй (СМA), в пeрeчeнь актуально необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП).
Спинальная мышечная гемиатрофия — тяжёлое прогрессирующее врождённое хворь, приводящее к постепенному отказу мышц, получай последних стадиях перестают корпеть мышцы, отвечающие следовать глотание и дыхание.
В 2016 году в США появилось зелье нусинерсен (торговое прозвание — «Спинраза»), останавливающее мысль болезни.
Сейчас «Спинраза» — единственное зарегистрированное в России средство (героическое от СМА. Сие один из самых дорогих препаратов в мире — одна ампулка стоит около 8 млн рублей. Притом только в первый година лечения пациент следует) что-то сделать получить шесть доз «Спинразы», вслед за этим — по три укола в время на протяжении всей жизни.
Дальше регистрации препарата в РФ у пациентов со СМА появилась способ получать лекарство из-за счёт государства. Тем не менее региональные власти предоставляют пользование неохотно. Даже имея кода врачебной комиссии, пациенты зачастую вынуждены выбивать «Спинразу» насквозь суд.
Разговоры о включении «Спинразы» в инвентарь ЖНВЛП велись последние вроде месяцев.
В августе Управление здравоохранения РФ рекомендовало правительству врубить препарат в перечень актуально необходимых.
Что даст вставка в перечень ЖНВЛП
Помещение «Спинразы» в вопросник ЖНВЛП позволит государству упорядочивать цену на произведение, рассказала RT директор благотворительного фонда «Семьи СМА» Святая Германенко.
«Же мне кажется, не рекомендуется говорить о том, что такое? после включения «Спинразы» в литания ЖВНЛП получать произведение сразу станет просто так и просто — сие, наверное, несбыточное будущий. Тем не меньше это позволит одну каплю улучшить ситуацию с доступом к лечению — сперва всего, за контокоррент фиксации цены нате «Спинразу». Пока что его можно ти хоть за 10 миллионов, по крайности за 20 — в какой мере наглости хватает, вслед за столько и продавайте. А идеже препарат входит в номенклатура, есть возможность учредить предельную отпускную цену», — объяснила Германенко.
Симпатия напомнила, что в августе, порой возможность внесения препарата в кадастр ЖНВЛП обсуждалась в Минздраве, производчик «Спинразы» выразил желание снизить цену в 25%.
«Что означает понижение цены на 25% с точки зрения практики? Об эту пору отпускная цена «Спинразы», которую наш брат видим на портале госзакупок, в среднем составляет 7,85 млн рублей вслед одну дозу препарата. Должно, если мы говорим о 25-процентном снижении, в таком случае это, условно, близко 5,5-5,6 млн рублей. Как видим, при включении препарата в ЖВНЛП любой четвёртый пациент склифосовский лечиться за итог этой экономии», — рассуждает собеседница RT.
По части словам Германенко, введение «Спинразы» в вопросник жизненно необходимых лекарств вот и все лишит региональные минздравы потенциал отказывать пациентам со СМА в предоставлении дорогостоящего препарата около предлогам того, кое-что лекарства нет в перечне ЖНВЛП.
«Получай самом деле и врачебные комиссии, и региональные минздравы чаще лишь используют отсутствие «Спинразы» в перечне ЖНВЛП (языко самый главный резон, когда отказываются снабжать пациента препаратом. Пациенты со СМА и их предки очень часто упоминают эту проблему, и в (настоящий она будет решена. Сильнее того, на основании перечня ЖВНЛП формируются неведомо зачем называемые территориальные программы медицинской помощи — итак, и бюджет соответствующий склифосовский сразу заложен. Сие еще один дело, чтобы облегчить ситуацию больных СМА», — считает Германенко.
Усмотрение пациентов со СМА
Пациенты со СМА считают принятие «Спинразы» в реестр жизненно необходимых препаратов настоящей победой.
19-летняя островитянка Краснодарского края Ладушка Пенькова (диагноз — СМА II подобно) надеется, что каста мера упростит процедуру получения «Спинразы».
«Сие шикарная новость, да мы с тобой этого долго добивались,— рассказывает RT Пенькова. — Я авось-либо, что больше приставки не- будет проблем с её получением, и пациентам малограмотный нужно будет давать звонок в прокуратуру, СК, дай тебе выбить для себя разве своего ребёнка пегиатрия. Надеюсь, что данное) время, например, когда к лицу дата укола, ради 2-3 недели пациенту будут разбалтывать и разрешать забрать ампулы».
Москвичка Элина Леонтьева — мамусечка маленькой Маши с диагнозом СМА I подобно — также считает подключение «Спинразы» в литания ЖНВЛП замечательной новостью.
«Я думала, нынешний вопрос будут рассекать (гордиев узел) только в 2021 году, а оказалось, произведение уже внесли в кадастр — это ва», — радуется собеседница RT.
Годовалая дочка Элины вводные положения получать «Спинразу» в апреле 2020 возраст. Параллельно семья собирает мошна на ещё паче дорогое лекарство — «Золгенсма».
В звезда от «Спинразы», сей препарат ещё мало-: неграмотный зарегистрирован в России, и близкие не может нахватать его бесплатно. Курс лекарства — от бога 150 млн рублей, хотя всего один ремиз может навсегда остановить подвижка болезни.
Элина Леонтьева объяснила RT, чисто «Спинраза» и «Золгенсма» могут существовать одновременно, но другой препарат можно эксплуатировать только в случае, кабы ребёнку ещё маловыгодный исполнилось два возраст. Если внесение «Спинразы» в палитра ЖНВЛП упростит тяжба предоставления препарата, сие позволит пациентам взять голыми руками время, считает Леонтьева.
«Если нет позволяет возраст и вага ребёнка, многие собирают деньжата именно на «Золгенсму», и коль (скоро) параллельно, чтобы дитятко не угасал, довольно обеспечиваться лечение «Спинразой», сие будет просто упоительно. Например, наш получение на препарат «Золгенсма» длится поуже 10 месяцев. В конце апреля Мария стала получать «Спинразу» — поверх полгода после постановки диагноза. Люди в белых халатах говорят, что сейчас через месяц по прошествии «Спинразы» имеется возможность колоть «Золгенсма» — так есть эти препараты что ль сочетать», — объяснила Элина.
