В Вoрoнeжскoй oблaсти нeкoтoрыe рoдитeли дeтeй-диaбeтикoв пoдoлгу нe мoгут пoлучить нeoбxoдимыe рaсxoдныe мaтeриaлы и вынуждeны зa свoй факторинг дoкупaть иглы про шприц-ручeк, тeст-пoлoски и дaтчики про измeрeния урoвня сaxaрa в крoви. Имeннo систeмы нeпрeрывнoгo мoнитoрингa глюкoзы (НМГ) нужнee всeгo дeтям, пoскoльку oни eщё нe мoгут сaмoстoятeльнo oпрeдeлить, кoгдa иx сaмoчувствиe уxудшaeтся, и скaзaть oб этoм рoдитeлям. Прeдстaвитeли фoндa «Круг дoбрa» ужe нaпрaвили в Минздрaв Рoссии прeдлoжeниe вместить устрoйствa НМГ в стaндaрты мeдицинскoй пoмoщи и тaрифы OМС.
Рoдитeли дeтeй с диaбeтoм с Вoрoнeжскoй oблaсти стoлкнулись с пeрeбoями в пoстaвкax мeдицинскиx издeлий: тeст-пoлoсoк к глюкoмeтрoв, игл к баян-ручкaм для ввeдeния инсулинa, a тaкжe дaтчикoв пользу кого элeктрoнныx систeм нeпрeрывнoгo мoнитoрингa урoвня сaxaрa в крoви. Жaлoбы в рeгиoнaльный Дeпздрaв и губeрнaтoру, пo слoвaм рoдитeлeй, нe привeли к сущeствeннoму улучшeнию ситуaции. Бoлee 50 диaмaм, кaк oни сeбя нaзывaют, нaмeрeны oбрaтиться в прoкурaтуру и совет.
Сaxaрный диaбeт — этo xрoничeскoe зaбoлeвaниe, присутствие кoтoрoм нaрушeнo усвoeниe глюкoзы и в нeдoстaтoчнoй мeрe вырaбaтывaeтся гoрмoн инсулин. У дeтeй и пoдрoсткoв чaщe всeгo встрeчaeтся сaxaрный диaбeт 1-гo типa (СД1), причины eгo вoзникнoвeния дo сиx пoр дo кoнцa нe извeстны. Eсли eгo нe лeчить, тo рeбёнoк прoживёт нe бoльшe гoдa.
В oктябрe 2020 гoдa вицe-прeмьeр Тaтьянa Гoликoвa сooбщилa, чтo пo срaвнeнию с нaчaлoм 2019-гo числo дeтeй с выявленным сахарным диабетом выросло нате 5,3% и составило 48,8 тыс. случаев, изо них 96,5% — сие диабет 1-го подобно.
«Диагноз был ударом»
Назару, сыну жительницы Воронежа Светланы Лесных, хорошо года. СД1 у него диагностировали несколько больше года вспять. «В мае Назару исполнилось три, а 16 июня ему поставили нынешний диагноз, — вспоминает его мамка. — Мы ради диабет ничего отнюдь не знали — ми казалось, что сие болезнь более взрослых людей. В семье диабетиков никак не было, и, хотя я часто сдавали поголовный анализ крови, засобачить тест на глюкозу нам прямо-таки не приходило в голову. Только появились настораживающие моменты. Малолетка начал много как (бочка, я связала это с жаркой погодой. Стал раздражительным, никак не таким активным, похудел, я невыгодный могла его добудиться по прошествии времени дневного сна. Основные положения искать в интернете — симптомы совпали с диабетом, позаимствовала глюкометр и измерила сыну московад утром натощак. Коллекция показал 10 возле норме до 5,5. (до поры) до времени доехали до больницы, бенит подскочил уже раньше 19».
В больнице Назару сделали дополнительные анализы, которые подтвердили опасения Светланы: «У мои первого ребёнка был рачок крови, он умер в 2011 году. Благодаря чего я повторяла про себя: «Всего только бы не онкология». Коли у нас есть взять хоть малейший шанс, автор этих строк будем делать аминь, чтобы жить и непременничать здоровыми. Для меня диагноз Назара, вестимо, был ударом, хотя не настолько тяжёлым и страшным, по образу, наверное, для многих других диамам».
Только что не сразу после того, равно как мальчика с мамой выписали изо больницы, они столкнулись с проблемой невыдачи аль нехватки расходных материалов. В соответствии с словам Светланы, им выписывают инсулин, мира-полоски для глюкометров, иглы пользу кого шприц-ручек, да и то женщина не помнит ни одного раза, иным часом всё положенное удавалось выудить вовремя и без боя.
«В летнее время мы больше двух месяцев приставки не- получали тест-полоски. В начале сентября ми выдали тест-полоски, иголки и инсулин не более за август. В аптеке сослались держи то, что закупок века не было, эдак что выдадут нам единственно месячный запас, ради всем детям хватило», — говорит Лесных.
А даже полного объёма расходников избыток мало, добавляет симпатия: «В обычной ситуации, коли нет резких скачков сахара, обмеривать уровень глюкозы желательно как минимум пяток раз в сутки — нам нужно восемь. Выдают в самом лучшем случае 200 полосок получай месяц. Иголок выдают 100 мрамор — нам что в порядке вещей 200. Если накупать всё необходимое вслед свой счёт, так выходит около 15 тыс. рублей. Вот именно, у детей есть обеспечение, но она до нитки и уйдёт. А ведь наворачивать семьи, где матика одна или у неё порядком детей, она безвыгодный может работать, потому что что 24/7 смотрит после ребёнком».
Не беря в расчет инсулина, тест-полосок и игл, маленьким дети с сахарным диабетом 1-го в виде жизненно необходима доктрина непрерывного мониторинга глюкозы (НМГ), подчёркивает мамаша Назара. Устройство выглядит в качестве кого браслет с круглым датчиком, крепится нате плечо и показывает, в книга числе через мобильное добавление, не только актуальнейший уровень сахара в месяцы, как обычный глюкометр, же и его динамику.
«Эшелон глюкозы зависит маловыгодный только от того, какое количество углеводов съел клоп и сколько инсулина ему вкололи, хотя и, например, от подвижности. Возлюбленный побегал, поиграл в какие-так игры — обоснованный на определённое число углеводов инсулин продолжает горбить спину, а глюкоза снижается непредвиденными темпами, где-то что ребёнок может провалиться в кому. Кроме того, муж сын ещё неважный (=маловажный) может сам найти, что у него кружится дыня или он чувствует дрожь — первые признаки гипогликемии, — и сбрендить нам об этом. Давец позволяет подобные ситуации понять и предотвратить», — объясняет Светуля.
Датчики для системы НМГ неизбежно менять каждые 14 дней, кажинный стоит 4,5 тыс. рублей. «Приставки не- каждая семья может себя позволить такие расходование, — констатирует Лесных. — Я обращалась объединение поводу датчиков в облздрав, нате что мне перезвонили изо поликлиники и сказали: «Вы не положено». В августе писали губернатору в соцсетях за компанию с другими диамамами, с облздрава ответили, чего у них всё закуплено, наши случаи, видимо, какие-так частные, пишите расположение, разберёмся. После сего очень мало кому перезвонили изо аптеки и сказали прикатить, чтобы забрать расходники».
«Сие игрушка»
Одной изо мам, которой перезвонили а там обращения к губернатору Воронежской области, была Ася Чирва. Её сыну Павлу цифра лет, диагноз ему поставили при четырёх лет отворотти-поворотти. Всё началось, наравне обычная простуда. Доктор решил, что ничто критичного, сказал полоскать хайло, промывать нос и проступить в поликлинику через пятеро дней. «Вслед это время сосун перестал вставать с кровати. Возлюбленный выпивал пол-литровую кружку воды и шелковица же просил до сего часа. Мы поначалу списывали сие на вирус, а через три дня решили безвыгодный ждать приёма и самим завернуть к врачу, чтобы терроризнуть направление на анализы», — рассказывает Шурёна.
Осматривавшего Пашу врача бери тот момент заменяла его сотрудница. «Мы лишь зашли в кабинет, т. е. посыпалось: «Ваша милость что, не чувствуете, который от ребёнка пахнет ацетоном?» А я в жизни отнюдь не знала, как сие, что это отсюда следует, — вспоминает жена. — Нас отправили получи и распишись экспресс-анализ глюкозы, беру итог — 27. Сие я сейчас знаю, подобно как норма 5,5, а в таком разе мне эти цифры нуль не сказали».
Когда-когда родители Паши вернулись к педиатру, симпатия экстренно вызвала скорую. «Автор этих строк едем без документов, однодырышник нас на машине догоняет, в эндокринологическое отщепление, — продолжает Саша. — Но сут в том, что сыну раз такие пироги было два возраст, а отделение принимает с трёх. Нас разворачивают, пришлось колесить в педиатрическую больницу. Ребёнка раздели, забрали в реанимацию, прошел слух, звоните; если полно всё нормально, его переведут в обычную палату. От сутки его выписали изо реанимации, и мы провели в больнице ещё раз месяц».
Ручательство расходными материалами Чирва характеризует ровно «импульсное»: «После четыре года ни разу малограмотный было, чтобы нам выдали постоянно необходимое за Вотан раз. Тест-полоски, ланцеты, пусть делать прокол в пальце, спиртовые салфетки, иглы — до сей поры докупаем сами. Насчет электронную систему мониторинга нам палатально намекают, что сие «игрушка», дамба, хотите — тратьте близкие деньги. Хотя я знаю, по какой причине в некоторых регионах, примем в Белгороде, Москве, Брянске, их выдают за так. Как по ми, так это одно изо самых важных устройств, придуманных человечеством».
При случае женщины из диасообщества обратились к губернатору, Аля продолжила переписку в комментариях: «Я написала пагинация поликлиники, всю информацию о ребёнке, о фолиант, что не выдают нужные расходники. Минуя два дня пришли в аптеку, назвались и услышали: «Отлично, вам тут оставили». Сие был стандартный подшивка на месяц. А вплоть до этого, получается, минус дополнительной шумихи, нам невыгодный оставляли ничего? Только и этот эффект продлился считанные минуты. Уже сентябрьские рецепты я смогли реализовать единственно 23-го числа. И в таком случае я постоянно звонила нашему врачу».
«В школе травили»
Дополнительные сложности возникают, поздно ли ребёнок с диабетом начинает двигаться в школу. Ученик начальных классов без- способен определить, если пора делать инъекцию, а ужак тем более — беспричинно рассчитать и вколоть себя нужную дозу инсулина. В некоторых случаях Дарья, дочь жительницы Воронежа Анны Крячко, пошла в школу, мамаша и бабушка дежурили закачаешься дворе и каждую перемену проверяли ординар сахара в крови у девочки.
«Дочерь болеет с четырёх парение, мы об этом узнали, часом сдавали анализы впоследствии ОРВИ и в моче нашли кулер. На следующий погода сдали кровь на тощий желудок — сахар был 10,4, а до этого (времени доехали в больницу возьми консультацию — поуже под 20. Диагноз подтвердили. Я время не могла в себя настать, ведь наша оживление за один с утра до ночи поменялась до неузнаваемости», — вспоминает Анюта.
В первых классах Дарёха столкнулась с настоящей травлей, продолжает её родимая матушка: «Нас мало-: неграмотный хотели зачислять, учителя безвыгодный желали брать держи себя ответственность из-за «не такого» ребёнка. Там начались нападки со стороны учителей вплоть давно подзатыльников и синяков возьми руке. Всё закончилось тем, зачем мы вынуждены были п(е)реступить в другую школу. И после того, кстати, мы почувствовали разницу: побольше отзывчивой, чуткой и заботливой классной руководительницы, которая была у Дарьи позже, я в жизни не встречала. Старшуха ждала окончания каникул, все бы поскорее в школу вернуться».
Вот-вот Дарье 17 планирование, она в выпускном классе получи и распишись домашнем обучении. «Подготовка для меня без- так важна — основа основ, чтобы у неё со здоровьем было все на свете хорошо», — говорит Анюра.
Подростковый возраст и связанная с ним гормональная реформирование организма не добавили стабильности здоровью девушки, сетует её родимая: «Порой шиш с маслом, кроме капельниц, далеко не помогает. А капельницы — сие стационар, который, особенно в нынешних коронавирусных условиях, дико нежелателен, всё-таки диабет — циклопический фактор риска. Вследствие того нам особенно респектабельно отслеживать уровень сахара в месячные, чтобы не подозревать подобных ситуаций. Хотя, судя по всему, сие понимаем мы, предки, а не врачи и чиновники».
Аннуся говорит, что с содроганием ждёт совершеннолетия дочери: «Маловразумительно, снимут ли увечность, оставят ли случай получать инсулин, безвыгодный изменят ли произведение. Я слышала от врачей, кое-что в первую очередь спирт распределяется на детей с инвалидностью, а другим пациентам — ровно по остаточному принципу. (не то у нас такая положение с обычными иголками в шприц-ручки, которые я в этом году до сего часа ни разу безлюдный (=малолюдный) получала, то пора и совесть знать ли нам инсулина?»
Сообразно данным Росздравнадзора по (по грибы) 2019 год, мира-полосками не обеспечивались около четверти детей и подростков с СД1. Исполнение) взрослых пациентов с аналогичным заболеванием и статусом текущий показатель составлял уж около 70%. Возле этом анализ, оформленный секцией «Медицина и индустрия здоровья» совета подле правительстве РФ до вопросам попечительства в социальной сфере, показал общение между количеством за прекрасные глаза выдаваемых в регионах испытание-полосок и вероятностью развития осложнений сахарного диабета. Наподобие отмечал руководитель секции Петрята Родионов, в тех субъектах РФ, идеже имеются проблемы с выдачей средств самоконтроля сахарного диабета, картина с компенсацией заболевания у пациентов оказалась основательно хуже, чем в регионах, идеже тест-полоски выдаются в нормальном количестве.
«Самая уязвимая ряд»
По словам собеседниц RT, в воронежских аптеках, идеже они отоваривают рецепты, им заявляют, словно расходников нет, ввиду регион не проводил закупки. В департаменте здравоохранения Воронежской области эту информацию опровергают. «Медицинские фабрикаты для обеспечения детей с сахарным диабетом закуплены департаментом в необходимом объёме в соответствии с заявками поликлиник, — сообщили RT в ведомстве. — Пациенты обеспечены помпами, современными инсулинами, диагностика-полосками. Обеспечение медицинскими изделиями осуществляется за рецептам врача».
В Депздраве добавили, как сейчас многие кони покупают для детей новую систему мониторинга глюкозы: «Сенсоры на неё не включены в ходячая монета и в перечень медицинских изделий, отпускаемых безмездно по рецептам возьми медицинские изделия подле предоставлении набора социальных услуг. В крыша с чем обеспечение указанными медицинскими изделиями отнюдь не является расходными обязательствами субъекта».
«Конструкция непрерывного мониторирования глюкозы малограмотный исключает самоконтроль уровня глюкозы в менструация с использованием тест-полосок, включённых в кадастр медицинских изделий на бесплатного обеспечения быть оказании мер социальной поддержки пациентам с инсулинозависимым сахарным диабетом», — подчеркнули в ведомстве.
Хотя, по словам медицинского адвоката Юлии Казанцевой, ежели есть заключение врачебной комиссии учреждения, идеже лечится пациент, о потребности в медицинском изделии, в данном случае — в системе НМГ, ведь региональный Минздрав обязан его накупить. Это не во что бы то ни стало должна быть конкретная фасон, которой сейчас пользуются черепки, но сама числом себе необходимость непрерывного мониторинга уровня глюкозы в краски (при наличии объективных причин) прописана и в стандартах оказания медицинской помощи, и в клинических рекомендациях Союза эндокринологов России, говорит спецушник.
«Буквально диск) назад было разрешение (вопроса суда в пользу ребёнка соответственно аналогичному делу в Уфе, — пояснила Казанцева. — Коли бы закупка НМГ ради счёт регионального бюджета маловыгодный была предусмотрена законом, так суды не вставали бы получай сторону пациентов. Отмечу, почто когда дело доходит перед суда, то ужас часто региональные минздравы делают крайними врачей, утверждая, как будто именно они безвыгодный подают заявки к госзакупок».
Объединение словам адвоката, сие не единственный тяжебный процесс, связанный с обеспечением системами НМГ. «В большинстве случаев в сенат идут родители, защищая компетенция своих детей, — уточнила возлюбленная. — Но сие не значит, что-что у взрослых пациентов всё-таки хорошо, что им повально выдают вовремя и в полном объёме, непринужденно до суда они доходят реже, особенно если только мы говорим о пожилых одиноких людях».
«В спешном порядке решить проблему»
В качестве кого отмечает Юлия Казанцева, преимущественно эффективным для пациентов, столкнувшихся с подобной ситуацией, брось заручиться поддержкой через местной пациентской организации, употребить в прокуратуру и подать регрессо в суд.
«Кабы прокуратура выявит неудача, а её представление без- будет выполнено, так она сама может истощиться в суд в защиту прав несовершеннолетнего, — говорит мастак. — Также имеет соль собрать различные документы, которые могут позже использоваться как доказательства. Как-то, не просто подойти на личную навстречу с врачом, а принести изречение в двух экземплярах, сверху которое он обязан отпарировать письменно, запросить рекомендательные корреспонденция от пациентской организации, намыть капусты заключение главного эндокринолога области али специалиста федерального центра о необходимости непрерывного мониторинга».
Посередине тем проблема дня) выходит на федеративный уровень. Так, ситуацию с обеспечением детей впредь до четырёх лет системами НМГ обсуждали держи заседании попечительского совета фонда «Цикл добра» 9 сентября. Дотоле сахарный диабет 1-го будто был включён в список заболеваний, с которыми кредиты имеет право горбить спину. Участники заседания призвали «самым срочным образом разрубать проблему силами государства с подачи Минздрав России», в частности занести устройства НМГ в стандарты медицинской помощи и тарифы обязательного медицинского страхования исполнение) самой уязвимой возрастной группы пациентов.
Наподобие пояснили RT в «Круге добра», в Минздрав России направлено слезница с просьбой внести системы непрерывного мониторинга глюкозы в регистр медицинских изделий, отпускаемых объединение рецептам при предоставлении набора социальных услуг, тем не менее ответа пока никак не получено. Вместе с тем в фонде ищут альтернативные варианты обеспечения электронными датчиками, определяющими степень сахара в крови, «вследствие этого что детям сие реально нужно».
