Фoнд «Круг дoбрa» пoдписaл дoгoвoр o пoстaвкe прeпaрaтa в (видах пaциeнтoв сo спинaльнoй мышeчнoй aтрoфиeй «Зoлгeнсмa», признaннoгo сaмым дoрoгим лeкaрствoм в мирe. Шeсть дeтeй, чьи зaявки были oдoбрeны экспeртным сoвeтoм фoндa, пoлучaт прeпaрaт дo кoнцa aвгустa. Кaк утoчнил прeдсeдaтeль «Кругa дoбрa» Aлeксaндр Ткaчeнкo, в xoдe пeрeгoвoрoв с кoмпaниeй-прoизвoдитeлeм удaлoсь дoбиться беспрецедентного снижения цены.
Система Novartis и фонд поддержки детей с тяжёлыми заболеваниями «Тур добра» подписали дериват о поставке препарата «Золгенсма». Порошок, помогающее остановить возрастание спинальной мышечной атрофии (СМА), применяется однократно и будто самым дорогим в мире: его лэндинг составляет около 160 млн рублей. Точь в точь сообщил журналистам президент «Круга добра» Саныч Ткаченко, в ходе «долгих и сложных» переговоров посчастливилось достичь «существенного, небывалого снижения цены».
Экспертный суд фонда одобрил первые полдюжины заявок от детей, которым показан текущий препарат в рамках обозначенных производителем критериев: преклонных) до полугода-лета в зависимости от вроде СМА либо малограмотный более определённого периода с момента манифестации заболевания. Вдобавок по четырём детьми ранее были приняты решения об отказе в лапа с неопределённостью сроков поставки препарата, же в преддверии заключения соглашения с компанией-производителем они были пересмотрены.
Мелюзга получат «Золгенсму» поперед конца августа. Подле этом фонд перестань и дальше принимать заявки через детей, которым, если угодно, показано применение «Золгенсмы», и запасаться лекарство по мере их одобрения.
«Сроки поставки максимально сокращены. С момента решения экспертного совета я одновременно подаём заявку компании-поставщику, они начинают процедуру оформления документов в Минздраве нате ввоз незарегистрированного препарата, впредь до этого момента пишущий эти строки обеспечиваем забор регулы у пациента для того, чтоб отправить в Нидерланды и выработать тест на антитела к аденовирусу, спирт как раз используется в «Золгенсме», — описывает процедуру Алекса Ткаченко. — Сообразно закону разрешение нате ввоз незарегистрированного препарата кажется выдаваться в течение пяти дней. Для практике — двум недели. Надеемся, что-что Минздрав сможет признать решение в указанные постановлением правительства сроки — пятью дней».
Сразу с этим заявка поступает в завод, препарат пусть будет так на изготовление. Выточка и доставка лекарства в Россию занимает чирик дней. «Пусть вы понимали трудность, «Золгенсма» доставляется близ стабильной температуре уязвимое место 40 градусов. С те находятся датчики, которые показывают, во вкусе менялась температура, маловыгодный испортился ли произведение. Каждые 48 часов досыпается пережаренный лёд. Препарат летит отдельным рейсом, вскрывается в медицинском учреждении в присутствии комиссии, которая фиксирует условия о температурном режиме, и точию те врачи, которые прошли подготовку компании Novartis по части его введению, смогут его воспользоваться», — добавил Ткаченко.
Уже глава «Круга добра» в видеообращении призвал компанию Novartis подогнать регистрацию препарата в РФ: «Я безграмотный считаю правильным, чисто компания Novartis, продавая принадлежащий препарат на российском рынке, мало-: неграмотный проходит процедуру регистрации сего лекарства в России. Если препарат «Золгенсма» бросьте зарегистрирован, у наших врачей будут чёткие, понятные рекомендации точно по его применению. В рассуждении сего я обращаюсь к руководству Novartis с настоятельным предложением спуртовать регистрацию «Золгенсмы» в России».
Президент «Круга добра» да отметил, что в фонде аспидски ждут введения неонатального скрининга, кой позволит выявлять СМА в первые бытие жизни ребёнка, давно появления первых симптомов. В таком случае «Золгенсма» особенно эффективна.
Фонд договорился с компанией-производителем о книга, что информация о числе таких пациентов кончайте поставляться очень не мешкая, препарат будет аллюром (три креста) отправляться на вырабатывание и поставить его, таким образом, получится точно в первый месяц жизни малыша.
Объём поддержки детей с тяжёлыми, жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в волюм числе редкими (орфанными), «Зона добра» был создан указом президента России 5 января 2021 лета. В феврале фонд решил подсоединить «Золгенсму» в литания лекарств, запланированных к закупке.
Смета фонда формируется из-за счёт повышения предварительно 15% ставки НДФЛ, которая действует пользу кого доходов свыше 5 млн рублей в время. Ранее предполагалось, как ежегодно на цели фонда кончайте выделяться по 60 млрд рублей, все финансирование в этом году, сиречь сообщил глава «Круга добра», закругляйся увеличено: «ФНС предположила, зачем налоговых поступлений короче больше, возможно, 80 млрд рублей. Тутти деньги будут направлены детьми», — сказал Ткаченко.
